Apoio ao doentes em situação de pré e pós transplante pulmonar

A transplantação pulmonar está indicada em doentes com doença pulmonar crónica terminal que estejam sob terapêutica médica optimizada, para os quais não exista outra alternativa e que não apresentem contraindicações. Estamos perante pessoas com limitações na sua vida que condicionam o quotidiano muito mais do que vulgarmente se pensa. Leia o artigo de Ricardo Pires, Presidente da Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal (ATPP).

Com a evolução da doença, intensificam-se as dificuldades e limitações: não conseguir subir um lanço de escadas ou realizar a higiene autonomamente, a necessidade de oxigenoterapia em permanência, podendo mesmo ficar acamado por falta de força para se movimentar.

Todas estas limitações deixam uma marca emocional, não só nos doentes, mas também nas suas famílias. Existe um processo de adaptação à nova realidade e cada desafio obriga a um novo esforço físico e emocional que tem um peso muito significativo. Daí a importância destes doentes serem referenciados, da forma mais célere possível, para a avaliação (rigorosa) para transplante pulmonar, efetuada por uma equipa multidisciplinar de especialistas da área respiratória.

 Após validação, os doentes são integrados numa lista de espera para transplante, realizando em simultâneo consultas de rotina para uma avaliação contínua do estado da doença, bem como, sessões de fisioterapia e cinesioterapia para tentar manter a condição física e pulmonar.

Ficar a aguardar ansiosamente um telefonema do hospital que lhes irá dar uma nova oportunidade, uma nova vida, é provavelmente o período mais critico num pré-transplantado.

Quando finalmente chega o tão esperado dia, o indivíduo desloca-se ao único hospital de referência em Portugal para a realização de transplantes pulmonares, o Hospital de Santa Marta. Após exames de compatibilidade e confirmação de que os pulmões se encontram em condições (apenas 33% são considerados viáveis), dá-se início à preparação do doente para uma das cirurgias mais complexas no mundo dos transplantes.

Passa-se por um período de internamento em isolamento onde o paciente aprende a respirar de novo e onde se introduz e se aprende a gerir a nova medicação que o irá acompanhar para o resto da vida. Inicia-se também o programa de reabilitação que consiste num conjunto de exercícios que visam não só a reabilitação respiratória, mas também a física, adaptado a cada um em função da sua condição física prévia, e que deve ser mantido mesmo após a saída do hospital.

Existe todo um novo leque de aspetos que é necessário ter em atenção, como por exemplo a alimentação, a higiene pessoal e o uso da máscara de proteção. Estes cuidados são importantes de forma a impedir possíveis infeções que possam interferir no processo de recuperação, já que os transplantados pulmonares são particularmente vulneráveis a estas infeções oportunistas, devido à medicação imunossupressora que “obriga” o organismo a reduzir as suas “defesas”, para minimizar o risco de rejeição do órgão transplantado.

Foi com o intuito de contribuir na minimização destas dificuldades, desafios e limitações que foi criada a Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal (ATPP). Trata-se de uma associação sem fins lucrativos que pretende ser um ponto de apoio e referência para todas as pessoas (doentes e familiares) que passam por este processo de forma a promover uma melhoria na qualidade de vida.

Em pré-transplante é notória a falta de informação e de bens materiais que possam facilitar a vida dos doentes para que estes se mantenham ativos e independentes o maior tempo possível. Assim a ATPP procura facultar apoio, informação credível e acessível acerca do transplante pulmonar e do processo de recuperação. A ATPP está também a organizar um banco de ajudas técnicas que tem como objetivo facultar equipamentos que possam ser necessários, como cadeiras de rodas, cadeirões de repouso, equipamentos de reabilitação respiratória, entre outras ajudas.

Uma necessidade muito evidente é a de apoio emocional, algo que os elementos da ATPP, todos já transplantados, procuram fornecer através de conversas regulares, a partilha de experiências e o esclarecimento de dúvidas.

Acreditamos que, apesar de toda a informação, esclarecimentos e apoio que a equipa de transplante pulmonar do Hospital de Santa Marta fornece ao doente e cuidadores, a transmissão direta de um testemunho na primeira pessoa ajudará a suportar melhor todo este processo. A escassez de informação é algo que se mantém no pós-transplante visto que é necessário aprender novos procedimentos e relembrar regras para não se correrem riscos desnecessários que possam pôr a saúde de novo em causa.

A ATPP procura contribuir para a recuperação moral e psíquica, e para a reintegração a nível social e laboral dos indivíduos alvo da sua ação.

Existem cada vez mais transplantados pulmonares, em grande parte graças à ação e profissionalismo do Hospital de Santa Marta, que só este ano já realizou o feito histórico de atingir mais de 30 transplantes pulmonares.

A ATPP tem previstas diversas atividades e ações para o ano de 2018 que visam promover o espírito de união, esclarecer, formar e apoiar todos os envolvidos no processo de transplantação pulmonar e assim cumprir os objetivos a que se propõe – melhorar a qualidade de vida dos pré e pós transplantados pulmonares.

Um artigo de Ricardo Pires, Presidente da Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal (ATPP)

 

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