Os desafios na área da transplantação pulmonar – ATPP como veículo facilitador

Fundada em Março de 2017 no Hospital de Santa Marta, em Lisboa, a Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal (ATPP) surgiu para prestar ações de esclarecimento, apoio, defesa e orientação com objetivo de melhoria da qualidade de vida de candidatos a transplante pulmonar, recetores de transplante de pulmonar, suas famílias, cuidadores e amigos.

A ATPP foi criada para preencher uma lacuna existente nesta área da transplantação pois não existe, em Portugal, nada semelhante para transplantados pulmonares. Consideramos estar no momento ideal para a divulgação e promoção desta associação, visto que:

  • O número de transplantados pulmonares tem vindo a aumentar, bem como a taxa de sucesso, muito embora, segundo os relatos médicos, ainda continua a ser a cirurgia de transplantação mais complicada;
  • Persiste ainda muita falta de informação sobre este tipo de transplante, realizado em Portugal mas desconhecido pela generalidade dos portugueses, inclusive pela comunidade dos profissionais de saúde

Assim, a ATPP tem como objetivo a defesa dos direitos dos pré-transplantado e pós-transplantado, garantir assistência médica e medicamentosa (parcialmente) gratuita; transporte e alojamento gratuito adequado em regime de consulta ou tratamentos em ambulatório (caso necessário).

A associação integra já 125 associados, mas quase todos os dias surgem novos associados, e distingue-se por todos os membros fundadores da associação serem pessoas transplantadas, mas com diferentes patologias de base. O primeiro transplante pulmonar realizou-se em 2001, tendo sido feitos até hoje mais de 172 transplantes no Hospital de Santa Marta, em Lisboa, o único centro de referenciação nacional onde se pode realizar esta delicada intervenção.

Todo o processo pré e pós-transplante é trabalho de uma equipa multidisciplinar, que visam a melhoria de qualidade de vida do doente. A ATPP trabalha em conjunto com estas especialidades (Cirurgia Cardiotorácica, Pneumologia, Fisiatria, Enfermagem, Medicina Geral, Fisioterapia, Advocacia e Assistência Social) para promover mais informação e apoio aos candidatos e aos que já foram transplantados.

No pré-transplante, os tempos de espera variam dependendo de vários fatores: o aparecimento de um órgão em bom estado, a verificação da compatibilidade com o doente, a condição do doente, etc. Entre nós, dirigentes da associação, há quem esperou 4 meses e quem esperou 4 anos. Há quem foi chamado uma única vez e foi transplantado e quem foi chamado uma série de vezes até chegar o seu dia. Uns pulmões bons para transplante não têm data ou hora de chegada, o tempo de espera é sempre uma incógnita, o importante é acreditar que a nossa vez vai chegar e tentar viver da melhor forma possível.

Quando chega a nossa vez, e somos transplantados, o processo não termina aí. Dependendo de caso para caso, existem transplantados que em alguns dias já estão a respirar por si e a realizar o levante (sentados no cadeirão), outros têm um tempo superior (semanas ou meses) no isolamento. O tempo médio de obtenção de alta hospitalar é de 3 meses mas cada vez mais com tendência a diminuir. Depois do transplante a pessoa começa a conseguir fazer as suas atividades de vida diárias sem depender de terceiros, melhorando assim a sua qualidade de vida. Ainda assim, é fundamental o doente transplantado tomar precauções por forma a evitar a rejeição, seguindo um plano terapêutico previamente estabelecido pelo médico da Equipa de Transplante, no qual está incluída a medicação imunossupressora, entre outras. Estes fármacos devem ser tomados na dose e na hora indicadas. O doente deve efetuar todos os exames requisitados e ser observado na consulta de transplante pulmonar de acordo com as marcações agendadas.

Após o transplante e depois de um período de reabilitação respiratória poderá regressar a casa, sem alterações muito significativas no estilo de vida: não descurar a higiene pessoal; na alimentação usar pouco sal, açúcar e evitar gorduras, não comer carne ou peixe mal cozinhados; poderá tomar banho no mar e mas deverá evitar as piscinas, sendo fundamental o uso de creme com elevado fator de proteção; praticar exercício físico logo que possível e de forma regular; regressar ao trabalho ou à escola; não fumar. O doente poderá ainda manter o contacto com os familiares e amigos, embora deva afastar-se de quem possa ter doenças infeciosas.

A Reabilitação Respiratória é vital para a recuperação do doente tanto no pós-transplante como no pré-transplantado, pois se no primeiro vai ajudar a expandir o(s) pulmão(ões) e aumentar a capacidade de ventilar aprendendo a respirar de novo; no pré-transplante ajuda a manter a sua capacidade respiratória, aprender a gerir melhor esforço e como lidar com a doença.

Foi neste sentido que no passado dia 18 de outubro, a ATPP assinou um protocolo de colaboração com o Centro de Reabilitação Respiratória – Air Care Centre® da Linde Saúde, que permite melhorar o acesso de doentes à Reabilitação Respiratória. Pretende-se com esta colaboração aumentar a satisfação dos doentes e dos seus familiares, através da disponibilização de um desconto em todos os serviços desde o diagnóstico até ao tratamento no âmbito da Reabilitação Respiratória para todos os associados da ATPP.

A assinatura deste protocolo foi um dos primeiros passos da ATPP, sendo que para o futuro a ATPP pretende: alterar os estatutos da associação para IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social); chegar a todos os transplantados portugueses, quer tenham efetuado a cirurgia em Portugal ou no estrangeiro; criar um “banco” de equipamentos que proporcionem uma maior qualidade de vida aos pré e pós- transplantados; e continuar focados na formação e divulgação sobre transplantação pulmonar nas diversas capitais de distrito; entre outros.

Neste momento as intenções e objetivos são muitos, e já estamos a trabalhar com muita motivação e empenho, para a sua concretização.

Engenheiro Ricardo Pires

Presidente da Direção da ATPP