Presidente da APELA partilhou preocupações de pessoas com ELA no Simpósio Linde dedicado aos cuidados respiratórios

A IV edição das Jornadas de Cuidados Respiratórios em Enfermagem, subordinada ao tema ‘Cuidados respiratórios certos: inspirar, reabilitar, capacitar‘ teve lugar no Auditório António Domingues de Azevedo (OCC) em Lisboa, no passado dia 5 de Abril.

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), esteve presente na figura do seu Presidente, Pedro Souto, também diagnosticado com ELA.
No âmbito do Simpósio Linde, circunscrito à abordagem da VNI e Doenças Neuromusculares, Pedro Souto partilha aquelas que são preocupações transversais a pessoas com ELA e seus cuidadores nomeadamente no que diz respeito à gestão do diagnóstico e sublinha alguns dos desafios que se colocam ao setor da saúde, no momento de dar uma resposta eficaz, designadamente no que diz respeito a complicações respiratórias que possam surgir, quer em contexto domiciliário, quer em situações de hospitalização.

Termina a sua intervenção com um apelo que se ergue na voz do Pedro, pessoa com ELA, e na voz do Pedro, Presidente da APELA:

«Enquanto Pedro, sinto o peso deste desconhecimento e, enquanto Presidente da APELA, sinto a necessidade de se lutar pela promoção de uma maior literacia para a saúde nesta área, não só junto do corpo clínico, mas também junto do corpo político.

Sabemos que os cuidados respiratórios, numa fase mais ou menos avançada da Esclerose Lateral Amiotrófica, são inevitáveis, indispensáveis e com impacto na sobrevida e qualidade de vida da pessoa com ELA. Sabemos que esta deve ser uma escolha atempada, esclarecida e informada. Mas sabemos também que a sustentabilidade económica destes cuidados, a sua qualidade e acessibilidade aos doentes são um desafio permanente, a par de outros tantos que se atravessam na estrada percorrida por pessoas que, como eu, lutam com ELA».

Para ouvir a intervenção na íntegra, clique aqui.

Para mais informações sobre as IV Jornadas de Cuidados Respiratórios em Enfermagem, aceda a http://www.acenfermeiros.pt/ .